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专题：未来健康局：在医疗 、健康与时代之间寻找答案 在全民健康需求全面升级、人口结构加速迈入深度老龄化的背景下 ，健康治理问题牵动着亿万人的切身利益。如何在医疗发展 、全民健康与时代发展之间找到平衡可行的解决方案，成为日益迫切的现实议题 。 新浪财经倾力打造视频播客栏目《未来健康局》 ，聚焦保险 、生物医药、医疗科技三大核心领域 ，邀请行业顶尖专家 、政策制定者 、产业领军者，打造大健康领域有态度、有干货、有温度的权威对话栏目 。本期《未来健康局》对话国家医保局医药服务管理司原司长 、北京协和医学院授课教授熊先军。 《未来健康局》：您在医保领域工作了30多年 ，退休后做了一个让人很意外决定——拿起相机 ，花两年时间跑了十几个省，给100位罕见病患者拍肖像 。是什么驱动您做了这个决定？ 熊先军：这与我退休的爱好有关系 。退休前我就喜欢摄影 ，退休后没什么事干 ，主要就是摄影。我喜欢拍一些能够反映社会状况的东西，所以我就想，能不能以罕见病作为拍摄对象 ，我来拍他们 。当有这个动机的时候 ，我就跟罕见病联盟的李林康联系了，我们一下就达成了意向 。在他的协调下 ，由罕见病联盟 、北京的病痛基金会 ，再加上我，把这个项目做了下来。 拍摄时 ，怎么表达也是一个让人头疼的事情 。过去我看过很多罕见病的拍摄 ，主要突出疾病状况，拍得很惨 ，这些照片当然能吸引眼球 。但我做这个事情的时候 ，并不是想出一个好的摄影作品。我最主要的是想让社会关注这些罕见病病人 。关注并不一定非得要表达他残疾的部分，实际上也可以表达他们积极向上的生活一面 ，能够追求好的医疗的一面 ，把他们的一些美展示出来 。所以当时就设定了拍摄风格：一定要把罕见病病人拍得尽量美。你看我那些罕见病照片，眼神、姿势都很美。但并不是说我没有表达他的病态，我们也把它表达出来了 ，但只是那不是我突出的内容而已 。 其实我在拍摄过程中最大的体会是：罕见病人得了这个病 ，有好的治疗 、有好的药物，肯定是他们一生的追求 。但罕见病人还要跟其他人一样过日子。他们不是一天24小时都去为罕见病做什么 ，其实80%的时间还是为了自己怎么活下来 。他们也需要出门 ，需要就学，需要就业 ，需要赚钱 。如果把罕见病时间除了吃饭和睡觉以外 ，其他时间算起来，他关注疾病可能也就20% ，80%的时间还是关注怎么生活。我曾经参加过他们的活动 ，比如跳舞 、搞乐队，我发现他们那80%关注生活的状态 ，可能比我们健康人还好 。 《未来健康局》：您在任上时有没有考虑过罕见病患者的医疗保障问题？他们的保障程度是怎样的？ 熊先军：当然 ，这是我的重要内容之一 。应该来讲，经过这几年医保谈判的努力，我们已经把很多罕见病纳入了医保。这对很多罕见病病人是一个很好的希望 。当然 ，也有一些可能因为价格问题跟企业没有谈拢 ，没有纳入医保，这就是看买卖双方今后怎么谈的一件事情 。 在中国 ，由于人口基数比较大 ，有些罕见病病人的数量并不少。比如SMA，估计病例大概有两万人左右 。还有一些病 ，可能没有列入罕见病 ，但它是很特殊的肿瘤，人也很少 。所以罕见病 ，只能说从群体上看 ，这些人确实相对比较少。 中国为什么没有定下一个标准，说达到多少人的发病就是罕见病？就是因为中国人口基数比较大 ，你要定这个标准 ，可能发现病人很多，那就可能把国际上公认的罕见病排除在中国罕见病之外，这是有可能的。所以在这种情况下 ，国家采取专家评价法 ，每年公布哪个是罕见病 。实际上，即便有了标准 ，但是总的还得要专家来判定 。 《未来健康局》：在接触这100位患者的过程中 ，有没有哪位罕见病患者的故事让您格外触动、至今难忘？ 熊先军：说实话，我拍每个患者印象都比较深刻 ，而且不同患者给我的感受也不一样。比如我拍蝴蝶宝贝的时候 ，就感觉到他们多需要跟人交流 。他的皮肤不可能像夏天，就没法出门 ，必须待在屋子里 ，很孤独 。所以我们去拍的时候，那小孩特别高兴。看起来那么可爱的一个小孩 ，就是因为这个病 ，不能跟别人交流，这些印象都很深 。所以我在拍每一个罕见病时，都从不同角度给我很多思考 。 最后我得出一个结论：罕见病病人是我们人类进化的殉道者。因为绝大部分罕见病患者都是基因缺陷造成的 。人之所以会进化 ，就是要靠基因改变 。基因改变有让我们越来越强大的 ，那我们就保留了这个基因；有些改变可能是不好的。这些不好的人，就承担了我们在进化过程中的错误 。 《未来健康局》：罕见病药品或治疗方案价格是不是通常比较高？现在有一种声音说 ，罕见病的保障 ，可能需要依靠商业健康保险来解决，您怎么看？ 熊先军：你看进到目录里的罕见病药品 ，有价格高的 ，也有价格低的 。但从总体水平来讲，罕见病用药就是价格高。所以罕见病有效的治疗药物一定要纳入基本医保。 企业在开发某个药品时 ，已经对这个市场做过调查 。从技术上可以出来是企业考量的第一位 。第二 ，企业考量的是，我这个东西能卖出钱来。所以一开始 ，他就已经考虑到价格因素 。在这种情况下 ，企业肯定说，做罕见病药品需要很高的价格 。 对于医保来讲，我们也看我们的购买能力 ，最终通过药物经济学的方法来考量 ，罕见病治疗能不能带来那么多价值，能不能给那么高的价格。 对于罕见病治疗药物 ，能够跟厂商达成价格协议 、能够纳入医保的 ，要尽量纳入医保 。企业他愿意在市场上卖 、主导价格，那我们就没法纳入医保 ，因为我们没办法强制企业把药品医保 。 部分人可能因为购买了商业保险解决罕见病治疗问题 ，但它不能解决所有罕见病病人的问题，一定是能够买得起商业保险的人。在中国 ，所有人群都要参加基本医保、全民健保 ，然后在此基础上再去参加商业保险 。所以商业保险就是补充 。 从目前统计来看，我们给外面的数字是健康险总收入接近一万亿。但实际上 ，这里面还有一些大家没有搞清楚的地方 。我们所说的疾病险 ，是按照疾病风险来确定的保障风险，是一种保障措施，和掉飞机 、交通意外险是一样的 。而商业医疗保险 ，是解决医疗风险的。医疗风险是指我得了这个病 ，去治疗花了多少钱，我搞不清楚 ，有风险 ，可能花很贵，也可能花很便宜。所以我是针对这个钱去的 ，这才叫真正的商业医疗保险 。我解决的是钱上面的风险 ，不是解决你得病的风险 。
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